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5月共有11个罕见病单病种关爱日，着眼于罕见病病友诊疗与康复需求，人民日报健康客户端罕见病频道针对肝豆状核变性、肺动脉高压、亨廷顿舞蹈症等6个罕见病病种开展“罕见病义诊答疑征集活动”，邀请各个领域的权威专家在线为患者实时答疑，并提供线下义诊的绿色通道，帮助罕见病患者早诊早治、科学治疗。

【入群说明】

入群人员为罕见病患者或家属。入群阶段征集到的患者问题将反馈至权威专家，不定期为患者进行答疑。为方便后续联系，活动参与者须填写真实信息。

【现场义诊说明】

1.5月21日、5月23日，太阳语罕见病心理关怀中心和铜娃娃罕见病关爱中心将分别于线下举办“全国助残日罕见骨病专家义诊讲座”和“2023‘国际肝豆关注日’患教及义诊活动”，面向成骨不全症、肝豆状核变性等罕见病病种，邀请北京宣武医院、北京协和医院、安徽中医药大学神经病学研究所附属医院的权威专家进行疾病宣教。

2.患者入群后通过H5报名通道填写现场义诊需求，由人民日报健康客户端罕见病频道将患者报名信息提供给医院方，由医院方评估后，反馈给罕见病频道最终的现场义诊名单，如有需要请尽快报名。

3.部分活动现场义诊名额有限，主办方将为符合条件的患者提前预留现场义诊的名额，患者可申请部分检查费用资助，届时会通过手机短信的方式告知。

责编：谷雨微